Mamás con Historias
Estoy atravesada por el Asperger. Tengo un master en incertidumbre, miedos, rallys médicos y terapias para encontrar qué “estaba mal” en cierta personita que es parte de mi vida.
Todo comenzó cuando él debía empezar a hablar. Había sido un bebé sano, sin problemas durante su nacimiento, ni embarazo y fue desarrollándose esperablemente. Único hijo, único nieto, era el mimado de la familia.
No me voy a olvidar jamás el primer día de jardín en sala de 3 años. Salieron todos los compañeritos de su sala juntos y todos hablando. O esa fue la impresión que tuve en ese momento. Él no tenía lenguaje hablado. Si quería algo lo señalaba con el dedo, decía monosílabos, pero bueno, a los 3 años de edad que le voy a exigir! eso pensaba….
En ese momento tenía una amiga que trabajaba en discapacidad y por su experiencia me decía: “Él no escucha, es hipoacúsico”. Yo no creía. ¿Por qué lo decía? A veces le hablaba y sus ojos no me miraban, lo llamaba de lejos o de cerca y no giraba la cabeza. “Se hace el sordo, no me hace caso, me hace renegar” eran cosas que pensaba para evitar alarmarme de más. Sabía muy bien que escuchaba porque bailaba con la música de los dibujitos. Siempre supe en el fondo que algo pasaba.
Si hablamos de habilidades físicas y motricidad realmente, el nunca tuvo inconvenientes. Gateó, caminó y corrió y saltó cuando tuvo que hacerlo, amaba bailar. Eso no fue preocupación.
A esta altura ya había comenzado mi “rally médico” que duró desde sus 3 hasta sus 9 años de edad. Pero este rally fue sólo para lograr un diagnóstico… ese con nombre y apellido. Logramos el diagnóstico de Síndrome de Asperger a sus 9 años de edad. Y realmente, fue un alivio ponerle nombre a todo lo que venia pasando. No cambió nada, no es una etiqueta, pero la duda en ese momento me mataba.
Pasamos por varias pediatras, neurólogos, fonoaudiólogos y nadie coincidía en un diagnóstico certero. Lo único seguro para todos era que necesitaba psicólogo. Todo su comportamiento era por “algo” psicológico. Y por suerte encontramos a una excelente profesional que dentro de todo fue un apoyo para nosotros, aunque no era la solución del problema.
Un día finalmente caímos en el consultorio de una Pediatra especialista en Desarrollo. Y ella dio el dictamen final. Cuando me informé sobre la condición dije ¡con razón! Teníamos dificultades en el lenguaje hablado: armaba mal las oraciones, cambiaba los tiempos verbales, el género de las palabras, le cuesta pronunciar algunas, te cuenta algo y cuesta entender el hilo de la conversación. eso sí, hoy tengo que rogarle a veces que se calle. Es un loro. Es súper literal. Una vez le dije: “¡Bajá despacio las escaleras o te vas a matar!” a lo que me respondió: “¿Me voy a matar y voy a ir al cielo? Yo allá voy a buscar al Chavo, quiero verlo”. Hacerle un chiste a él es hacer que se sienta ofendido. Otro conflicto fue en el colegio: su maestro de grado, un pibe joven muy inteligente y hábil con los chicos solía decirle: “¡Pero qué cosa, viejo!” …. Cómo se ofendía. “¡¡Me dice viejo, si yo no soy ningún viejo!!” siempre me decía. Lo que costó hacerle entender que era “una forma de decir”…
Respecto a la sociabilización él siempre fue sociable. Lo que me explicó la psicóloga es que le juega a favor que es un nene muy sensible, él busca el afecto del otro. Eso hace que no se aísle del todo. Por eso cada niño/a es diferente y el diagnóstico no aplica de igual forma para todos. Pero de igual manera, se “aísla” en el colegio cuando hacen juegos con reglas. El muchas veces no las entiende, y los nenes no tienen paciencia para explicarle de otra manera o lo cargan. Eso me cuenta él.
El tratamiento que tuvimos que hacer consistió en Fonoaudióloga neurolingüística, psicopedagogía y Maestra de apoyo en el colegio para que le ayude a entender las consignas. Pero este tratamiento fue adaptado para sus necesidades. Él no necesita terapia social, sólo nos recomendaron que haga deporte o actividad en grupo que le guste. Llevarlo y traerlo es todo un desgaste, pero realmente avanzó mucho con todo este apoyo.
Muchas veces me entristece cuando no me entiende, cuando le cuesta comprender lo que lee, cuando me cuenta algo y su historia no tiene sentido, cuando me cuenta que lo cargan en el colegio, la incertidumbre de saber qué pasará en el futuro, si va a sufrir, su trabajo…. me mata la impotencia de no poder solucionar lo que le afecta por arte de magia. Pero es un aprendizaje continuo y en conjunto con él. Una vez una amiga me dijo: “él te eligió cuando nació porque vos sos capaz y estás preparada para afrontar todo, Dios sabe lo que hace”.
Quiero decirle a todos los padres que insistan, que golpeen puertas si notan que algo de sus hijos no les convence. Aceptar y hacerse cargo es el primer paso. ¿Miedo a lo que vendrá? Yo todavía tengo. Pero estoy intentando que tenga todas las herramientas posibles para salir adelante. Y así se puede. Fuerza para todas las familias, de corazón.
Anónima
