Discapacidad, ¿Qué hacer cuando llega el diagnóstico?
El diagnóstico de una discapacidad es un terremoto que nos descoloca y es común que la familia pase por diferentes etapas. Por eso titulamos a esta nota: Discapacidad, ¿Qué hacer cuando llega el diagnóstico?
Al principio hay shock o conmocion donde se siente que se rompen sus expectativas y proyectos de vida.. todo se derrumba.
Más tarde sobreviene la rabia, bronca y preguntarse ¿Por qué a mí ? Y puede ser frecuente la negación del problema. Tratando de buscar otras opiniones o creer que es un diagnóstico incorrecto.
Luego puede aparecer la culpa. frases como ¿Qué hice mal como madre/padre?. ¿En qué me equivoqué?. O ¿Qué omití para que pase eso ?
En la etapa de negociación. En donde, el problema puede aceptarse, hablar más cómodamente. Y es aquí donde es fundamental empezar a conocer sobre el tema y ver las distintas estrategias para poder ayudar al niño.
Así mismo vemos como puede haber depresión, agotamiento físico y emocional, crisis familiares. Justamente ante estudios, trámites, peregrinación por profesionales donde dominan incertidumbres y miedos .
Acá es donde es importante apoyarse en el equipo tratante, en la familia, amigos. Y es oportuno el contacto con grupo de mapadres que cursan situaciones similares, ellos a través de sus experiencias ayudan y mucho.
En la etapa final de aceptación, se admite la condición de discapacidad. Y donde creo que ocurre un gran empoderamiento. Allí en donde la familia se transforma en el capitán de este equipo.
La alianza entre profesionales de la salud, escuela y familia será la clave para el éxito del tratamiento, la neuro-rehabilitación en este caso.
Por último tengamos presente que, los niños con discapacidad pueden llevar una vida sana y plena. Nuestra función será comprenderlos con paciencia , acompañarlos en sus aprendizajes, estimular su inclusión social y fomentar su autonomía e independencia.
Dra. Eliana Julián
Neuróloga Infantil
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