Carolina Kowalczuk, counselor, fundadora y directora de la Fundación TIT (Tourette Argentina), explicó en Redes de Bienestar qué es el síndrome de Tourette. Además, contó por qué suele demorarse el diagnóstico y la importancia de derribar mitos para favorecer la comprensión y la inclusión.
Un trastorno neurológico que va más allá de los tics
El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la presencia de tics motores y fónicos durante un período prolongado. Sin embargo, Kowalczuk remarca que reducirlo únicamente a los tics es un error.
Entre el 80 y el 90 % de las personas también presenta trastornos asociados, como TDAH, TOC, TEA, trastorno oposicionista desafiante o dificultades específicas del aprendizaje, como dislexia, disgrafía y discalculia, entre otras comorbilidades. Estas condiciones muchas veces complejizan el diagnóstico y pueden hacer que el recorrido de las familias sea largo hasta encontrar respuestas.
El desafío de llegar al diagnóstico
Según explicó, cuanto antes se logre un diagnóstico, mejor será el acompañamiento para el niño y su familia. Sin embargo, los primeros signos suelen pasar desapercibidos o atribuirse a ansiedad o a tics propios de la infancia.
Además, los tics no siempre son iguales: cambian con el tiempo, varían en intensidad y suelen hacerse más evidentes entre los 7 y los 10 años, cuando comienza la etapa escolar.
La propia experiencia de Kowalczuk con su hijo refleja esa realidad: los primeros indicios aparecieron alrededor de los cuatro años, pero el diagnóstico de Tourette llegó recién a los diez, después de recorrer distintos profesionales y recibir previamente otros diagnósticos.
Estrés, escuela y trastornos asociados
El estrés y las emociones intensas pueden aumentar la frecuencia de los tics. No solo las situaciones negativas generan este efecto: también los momentos de gran entusiasmo pueden incrementarlos.
En muchos casos, las dificultades de aprendizaje son la primera puerta de entrada al sistema de salud. Por eso, la especialista señala que es fundamental que los profesionales puedan observar el cuadro completo y no quedarse únicamente con una parte de la sintomatología.
Derribar uno de los mayores mitos
Uno de los conceptos erróneos más difundidos es creer que todas las personas con Tourette dicen malas palabras.
Kowalczuk aclaró que la coprolalia solo está presente en un porcentaje muy pequeño de los casos. Además, explicó que no se limita exclusivamente a insultos, sino que puede consistir en expresar palabras o frases inapropiadas para el momento, producto de la dificultad para inhibir determinados impulsos.
¿Siempre requiere medicación?
La respuesta es no. Cada caso es diferente y el tratamiento se adapta a las necesidades de cada persona.
En primera instancia, el abordaje suele centrarse en la terapia. La medicación se evalúa cuando los tics interfieren significativamente en la vida cotidiana y siempre requiere un seguimiento especializado, ya que encontrar el tratamiento adecuado puede llevar tiempo.
Kowalczuk también destacó que el síndrome de Tourette acompaña a la persona durante toda la vida, aunque sus manifestaciones cambian con el paso de los años y cada etapa presenta desafíos diferentes.
El rol de la familia, la escuela y la sociedad
Para la directora de la Fundación TIT, el acompañamiento familiar constituye uno de los pilares fundamentales. También considera necesario fortalecer la capacitación docente y brindar más herramientas para comprender el síndrome dentro del ámbito escolar.
La falta de información puede favorecer el aislamiento, las burlas o el bullying. Por eso insiste en la importancia de trabajar la autoestima de los niños y generar espacios donde puedan hablar de lo que les ocurre.
Finalmente, sostiene que la empatía comienza en casa. Hablar sobre las diferencias, incluso cuando no forman parte de la realidad de una familia, es una forma de construir una sociedad más comprensiva e inclusiva.
Carolina Kowalczuk
Fundadora /Directora de la asociación TYT
«Síndrome de Tourette y Trastornos Relacionados Argentina»
@fundaciontourettetytargentina
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